ADHD (多动症 )是儿童期好常见的神经发育障碍之一,是一种可以持续到成年期的慢性儿科疾病。尽管ADHD 是可以治疗的,但参与治疗的障碍仍然存在,尤其是在社会经济上处于不利地位以及种族和少数民族家庭中。
这项研究首次提供了一个综合框架,其中包含由父母和提供者共同引导的发展轨迹。研究人员表示,治疗参与的典型衡量标准,例如错过预约或处方补药,并没有充分反映家庭参与护理的程度。
这个框架以家庭为中心,专注于打破从诊断前到为ADHD 患者未来做好准备所面临的障碍。这个框架可以作为一个模型,帮助开发更有利于家庭参与的干预措施以改善参与护理。
这项研究包括 41 个不同的城市低收入家庭,其中有种族和少数族裔青年家庭,他们好有可能在护理方面遇到困难。对 2018 年 6 月至 2019 年 10 月期间接受多动症治疗的 3 至 17 岁不同的青少年的父母进行了深入的半结构化定性访谈。
父母被问及他们的诊断和治疗过程、社区对 ADHD 的态度以及影响治疗机会和决策的其他因素。通过使用主题分析来分析成绩单。在患有 ADHD 的儿童中,69.2% 是男性,57.7% 是黑人或非裔美国人,38.5% 是西班牙裔、拉丁裔或西班牙裔。父母为 92.7% 的女性,75.6% 的人说英语,收入中位数为 20000 美元。
父母描述了照顾孩子多动症的 6 个阶段,这就像一个发展过程:
(1) 正常化和犹豫
(2) 恐惧和污名化
(3) 行动和倡导
(4) 沟通和导航
(5) 关怀和验证
(6) 准备和过渡
障碍经常发生在父母与提供者和/或系统之间的阶段不匹配点。解决早期阶段的困难干扰了后续阶段的进展。
在每个阶段,都可以提供干预措施来支持,并帮助他们的家庭成功进入下一个阶段。在1二阶段,父母解释说,基于种族或民族的歧视与社区中对多动症的歧视交织在一起,导致护理延误。干预措施将针对医疗保健提供者之间的歧视和偏见,并解决家庭和社区内对 ADHD 的误解。当父母得到的支持与他们自己的参与阶段相匹配时,他们就会取得成功。使用六阶段框架可以让卫生系统更好地满足处于不同阶段的多动症儿童的需求。
这6 个阶段框架可用于制定衡量参与度的新策略,并设计以家庭为中心的干预措施,以促进参与 ADHD 治疗。未来的研究应包括未确诊和未治疗儿童家庭的视角,包括治疗年限和诊断年龄,并研究特定种族或族裔群体的家庭在不同阶段有何不同,从而进一步为该模型提供信息。
·多动症是什么? / ADHD
注意缺陷与多动障碍 (Attention deficit and hyperactivity disorder, ADHD)俗称多动症,指发生于儿童时期,与同龄儿童相比,以明显注意集中困难、注意持续时间短暂、活动过度或冲动为主要特征的一组综合征。多动症是在儿童中较为常见的一种障碍,其患病率一般报道为3%-5%,男女比例为4:1。
常见的临床症状:注意缺陷,活动过度,冲动,认知障碍和学习困难。ADHD在临床中分为三个亚型:注意障碍为主型、多动/冲动为主型和 混合型。多动症的病因、表现及诊断比较复杂,治疗时也需要综合治疗。合理选择好佳治疗方法和是非常必要的。
目前ADHD的治疗方法主要有药物治疗、心理行为治疗、家庭治疗,脑电生物反馈治疗等,其中药物治疗是首选。研究认为,药物治疗为主,同时合并心理行为治疗、家庭治疗或脑电生物反馈治疗是好好的策略。
·多动症的预防 / ADHD
一般认为,如下措施可以在一定程度上预防多动症的发生:
①要倡婚前检查,避免近亲结婚
②适龄结婚,切勿早婚、早孕,也勿过于晚婚、晚孕,避免婴儿先天不足
③为了避免产伤、减少脑损伤的机会,应自然顺产,因为临床中发现多动症患儿中剖腹产者所占比例较高
④孕妇应注意陶冶性情,保持心情愉快,精神安宁,谨避寒暑,预防疾病,慎用药物,禁用烟酒,避免中毒、外伤及物理因素的影响
⑤尽量避免孩子玩含铅的漆制玩具,尤其不能将这类玩具含在口中
⑥创造温馨和谐的生活环境,使孩子在轻松愉快的环境中度过童年
成都市西南儿童医院发育行为科孟青老师建议,一旦确诊为多动症,那么家长就不要拖沓,要及时采取康复治疗,控制住孩子的病情。
成都市西南儿童医院倡导“测、评、医、导、训”医教一体,将中医、西医、心理、康复、特教等多学科结合,通过“ICF三级康复体系”,建立了以医学诊疗、精准评估、康复训练、特殊教育、家长访谈、家庭教养和心理疏导融为一体的综合康复诊疗模式,重点开设儿童发育行为、儿童生长发育、儿童康复、儿童心理四大学科,看诊以下多个障碍问题:
(1)儿童发育行为障碍:注意缺陷多动障碍(多动症)、慢性发育性抽动障碍(抽动症)、言语和语言发育障碍(语言迟缓)、孤独症(自闭症)谱系障碍、遗尿症、学习发育障碍(学习困难)等;
(2)小儿神经发育障碍:智力发育障碍(智障)、癫痫、脑瘫、脑损伤后遗症、运动发育障碍等;
(3)儿童生长发育障碍:矮小症、肥胖症、性早熟、身高管理等;
(4)心理障碍:情绪压力问题、亲子沟通问题、网络成瘾、睡眠问题、自我探索、危机干预、人际关系、家庭教育等。