几乎在每个学校,都会有这么几个让老师和家长头痛不已的孩子:注意力很不集中,上课容易兴奋、话多,课堂纪律差;或是与人说话时频繁眨眼、摇头、清嗓子,给人不尊重的感觉;或是成日里不说话,反应迟缓,学习成绩垫底……对这些古怪不服管的孩子,大多数人的1一反应是恼人、远离,却很少有人知道,其实他们是在承受着疾病的折磨。
儿童发育行为疾病,是包括多动症、抽动症、自闭症、语言发育迟缓、智力低下等在内的一系列疾病,几乎每一种都是医学上公认的疑难杂症。近年调查表明,我国3-15岁的少年儿童中发育行为问题检出率可达8.3% ~12.9%,患儿数量可能达到3000万左右,但由于专门从事儿童发育行为疾病的医生非常稀少,再加上很多家长和老师对这类疾病的误解,得到正确诊断治疗的不足1%。
这就是为什么著名的“成都孟奶奶”——西南儿童医院发育行为科I主任孟青医生每月600个号仍然供不应求的原因。十多年来,“孟奶奶”每年接诊近万人次,守护过无数患儿度过危险而苦难的童年,扭转或缓解了无数家庭生下一个“不正常孩子”的痛苦。在2020“妙手仁心·金口碑好医生”评选中,孟青经过网络投票和专家评审荣获“儿科榜十强”称号,实至名归。》》》》点击查看孟青医生的详细介绍
抽动症6年迁延不愈 男孩被她的特色诊疗“拯救”
时隔一年多,孟青仍然清楚地记得14岁的抽动症患儿小勇1一次走进她诊室的情形,“他的病情很重,几乎都无法站立,完全要靠父亲推在背上才能走路,五官、四肢不自觉的反复抽动,强迫性的反复清嗓……几乎所有典型的抽动症症状他都有。”这个孩子8岁就发病了,此前在外院已经接受纯西医治疗6年,疗效并不明显,病情随着年龄的增长越来越重,已经到了无法上学、无法社交的地步,智力发育也出现了明显停滞,全家人心急如焚。
“孩子父母很不容易,他们是四川汉源县九襄镇人,全家只靠父亲常年开大货车维持生计,但这么多年一直坚持给孩子治疗,每次复诊都要早上5点起床、来回开6个多小时车把他送到成都。”孟青说,治疗抽动症,家庭的配合和坚持非常重要,所以1一次就诊,她就花了半个多小时与小勇的父母详细交流,从孩子从小的饮食习惯、生过什么病,到父母亲友关系,像真正的奶奶“拉家常”一样去详细了解,“详细了解病史、分析生理和心理的病因,是成功治疗的1一步。”
将小勇收治住院后,针对他过去长期接受纯西药治疗效果不佳的病史,孟青为他设计了一套中西医结合的综合治疗方案。“发育行为疾病绝不是单一的生理疾病,需要神经学、心理学等多学科配合治疗,而中医讲究‘天人合一’的整体治疗理念,治疗这类疾病是有优势的。”
中西医药物与针石齐下,再加上生物反馈治疗、物理治疗等特色疗法,住院一周多,小勇挤眉、清嗓等症状就明显缓解了,说话、行动恢复到与正常人基本无异。出院时,小勇的父母喜极而泣,但孟青却一再提醒他们:“这只是万里长征迈出1一步。”因为抽动症的治疗不是一劳永逸的,它容易复发,需要长期坚持服药、规范复诊。在孟青的随访团队微信和电话指导下,小勇的家庭康复一直坚持得不错,出院一年多病情未有明显复发。
“半路出家”的她 有四个特色诊疗“密码”
从医至今已经四十多年,孟青说,自己从事儿童发育行为疾病其实算“半路出家”。她本是神经内科医生,但由于发育行为疾病涉及到脑神经领域,她也很早就开始接触到自闭症、抽动症等患儿。“不得不说,作为单纯的神经内科医生,对这类疾病是力不从心的,因为儿童发育行为疾病还涉及内分泌科、精神科等多学科领域,必须综合考虑、整体治疗。”直到近十年前,儿童发育行为疾病在医学上逐渐形成一个独立的专业,面对不断扩大的患者数量和强烈需求,本已届退休年龄的孟青毅然决定“跳槽”到这个新学科,从头出发。
在长期的专业探索中,孟青和团队逐渐形成了自己的一系列诊疗特色:中西医结合诊断、多手段组合治疗、强大的管理随访团队和家长心理辅导,是她的四个专业“密码”。
孟青介绍,多动症、自闭症等之所以难治,好难的其实是在1一步——科学诊断。目前国内对这类疾病普遍缺乏统一的诊断标准,误诊(包括误判疾病的阶段)给后续治疗造成干扰。“我们除了遵照西医相关指南进行规范化检验检查外,还会结合中医辨证进行综合归纳病情,成为我们独家的诊断体系。”
治疗方面, 除了中药、针灸按摩等中医特色疗法外,西南儿童医院还能提供作业治疗、感觉统合训练、音乐律动课、沙盘治疗等特色康复课程28种,从行为、语言、技能、感知统合等方面打出“组合拳”。
管理随访是儿童发育行为疾病治疗中好难坚持,却是至关重要的。孟青的专业管理随访团队由三位护士及治疗师组成,每一位患儿都会一对一建档、建立微信群,随时与家长交流,提醒居家服药、日常康复要点及复诊等。
“不仅治疗孩子,更要‘治疗’家长,”这是孟青又一个独家诊疗理念,她表示,儿童发育行为疾病治疗普遍是“长期抗战”,疗程少则几年,多达十几年,甚至可能要一直坚持到患儿成年以后,漫长的治疗期中出现进展不明显、病情反复等情况很常见,家长容易出现悲观绝望的情绪,甚至放弃治疗。“所以我们在医院里建立了家长心理课堂,一方面用疾病科普辅导家长开展家庭护理、建立正确的期待,另一方面也给患儿家庭之间一个互相认识、互相鼓励的机会。”
西南儿童医院院长杨文贵:
为建成全国一流的发育行为疾病治疗中心而努力
孟青在2020“妙手仁心·金口碑好医生”评选中获奖,是西南儿童医院多年来以儿童发育行为疾病、小儿神经系统疾病诊疗为重点,坚持儿童疑难病的整体治疗与康复专业攻关的一个缩影。西南儿童医院院长杨文贵表示,医院一直以建成“全国一流的发育行为疾病治疗中心”为目标,在规范化诊疗、专家团队建设和技术引进方面持续投入,走出了“围绕病症建设学科”的特色发展道路。
目前,医院好成熟的特色专业为多动症的全病程管理,以及生长发育干预(迟缓、早熟),